Om diagnosen och vardagen
Cerebral pares, CP, uppstår genom en skada i hjärnan som påverkar rörelseförmåga, muskelspänning och ibland även tal, syn eller kognitiv förmåga. Skadan i sig förändras inte över tid, men hur den påverkar vardagen gör det – kroppen växer, behoven skiftar, och livet går igenom flera stora övergångar: från förskola till skola, från tonår till vuxenliv, från familjehem till eget boende.
För många familjer blir CP en del av vardagen redan från spädbarnsåren, vilket innebär att man ofta hunnit bygga upp mycket egen kunskap och erfarenhet innan man ens kommer i kontakt med assistansvärlden. Andra får diagnosen bekräftad senare, i takt med att utvecklingen följs upp. Oavsett var i den resan man befinner sig är CP en livslång diagnos, och det märks i vilket typ av stöd som fungerar bäst: kontinuitet, förutsägbarhet och relationer som håller över tid är ofta minst lika viktiga som den rent praktiska hjälpen.
Personlig assistans vid CP — vad som ofta beviljas
Det är hjälpbehovet, inte diagnosen CP i sig, som avgör rätten till personlig assistans. Avgörande är framför allt om man behöver hjälp med de grundläggande behoven: personlig hygien, att äta, att klä på och av sig, att kommunicera med andra, eller annan hjälp som kräver ingående kunskap om personen. Vid CP varierar detta kraftigt beroende på grad av påverkan – vissa har lindriga rörelsenedsättningar och klarar sig till stor del själva, andra har omfattande behov av stöd i nästan alla delar av dagen.
Om de grundläggande behoven överstiger 20 timmar i veckan är det Försäkringskassan som fattar beslut om och betalar assistansersättningen. Understiger behovet 20 timmar är det kommunen som ansvarar. Vid CP är det vanligt att behovet av assistans följer med genom livet, ofta med förändringar vid stora övergångar – till exempel när man flyttar hemifrån, börjar arbeta, eller när kroppen med åren blir mer sliten av spasticitet och belastning.
Det VIKTIGASTE: så väljer du rätt assistansbolag vid CP
Eftersom CP är en livslång diagnos handlar valet av assistansbolag inte bara om att lösa dagens behov, utan om att hitta en anordnare som kan följa med genom hela livet – och särskilt genom de stora övergångarna. Här är det viktigaste att tänka på.
Erfarenhet av CP specifikt. CP kan se väldigt olika ut från person till person, och ett bolag med verklig erfarenhet av diagnosen förstår nyanserna – allt från spasticitet och smärthantering till kommunikationsstöd och hjälpmedelsanvändning. Fråga konkret hur många brukare med CP bolaget har erfarenhet av idag.
Kompetens kring habilitering och samverkan. Många med CP har regelbunden kontakt med habiliteringen, fysioterapeut och arbetsterapeut. Ett bra assistansbolag vet hur man samverkar med dessa kontakter, och ser till att assistenterna får rätt introduktion i till exempel förflyttningsteknik, stråträning eller andra rutiner som habiliteringen rekommenderat.
Övergången barn till vuxen. En av de svåraste faserna för många familjer är övergången från barn- till vuxenassistans, då ansvaret gradvis flyttas från föräldrar till den unge själv. Fråga hur bolaget arbetar med denna övergång – hur de stöttar självständighet utan att tappa den trygghet som byggts upp.
Kontinuitet bland assistenterna. Eftersom relationen till assistenterna ofta är långvarig, ibland i decennier, är personalomsättning en av de viktigaste frågorna att ställa. Fråga hur bolaget arbetar för att behålla personal och hur introduktionen av nya assistenter går till, så att den som får assistans inte ständigt behöver lära upp nya människor.
Kommunikationsstöd. Om talförmågan är påverkad behöver assistenterna vara vana vid, eller snabbt kunna lära sig, det kommunikationssätt som fungerar bäst – tecken, bildstöd eller talapparat.
Det här är precis den typ av frågor vi går igenom i vår kostnadsfria genomgång, och en del av det vi granskar i vår trafikljusmodell – vår egen genomlysning av assistansbolagens kompetens, kontinuitet och långsiktighet.
Frågor att ställa bolagen
- Hur många av era assistenter har erfarenhet av att arbeta med personer med CP?
- 2. Hur arbetar ni med förflyttningsteknik och hjälpmedel, och samverkar ni med habiliteringen?
- 3. Hur ser er personalomsättning ut, och hur säkerställer ni kontinuitet över flera år?
- 4. Hur stöttar ni vid övergången från barn- till vuxenassistans?
- 5. Hur introducerar och utbildar ni nya assistenter i kommunikation, till exempel bildstöd eller tecken?
Vanliga frågor om CP och personlig assistans
Ger diagnosen CP automatiskt rätt till personlig assistans?
Nej. Det är hjälpbehovet, särskilt kring de grundläggande behoven, som avgör – inte diagnosen i sig. Många med CP har rätt till assistans, men graden varierar stort beroende på hur omfattande funktionsnedsättningen är.
Vad händer med assistansen när mitt barn blir vuxet?
Assistansen följer med, men beslutet omprövas och ansvaret för att uttrycka önskemål flyttas successivt över till den unge själv. Det är en process som gynnas av ett bolag med erfarenhet av just den övergången.
Kan vi byta assistansbolag om vi inte är nöjda idag?
Ja, enligt LSS har du fri rätt att välja och byta anordnare, oavsett hur länge du haft assistans. Det finns över 1000 assistansbolag i Sverige att välja mellan, och ett byte påverkar inte dina redan beviljade timmar.
Vad kostar det att få hjälp av er?
Ingenting. Valfritt.nu är en oberoende och kostnadsfri rådgivningstjänst. Vi är inte ett assistansbolag och har inga ekonomiska intressen i vilket bolag du väljer – vi finns för att hjälpa er hitta rätt.
Vi hjälper dig hitta rätt
Att välja assistansbolag när CP är en del av vardagen, kanske sedan barnsben, handlar om att hitta någon som kan följa med genom hela livet. Under 15+ år i assistansbranschen har jag haft tusentals samtal med brukare, anhöriga och assistenter, och jag vet hur mycket det betyder att hitta ett bolag som förstår just din situation, från början till slutet.
Valfritt.nu är oberoende och kostnadsfritt att anlita. Ring oss på 020 12 16 12 så hjälper vi er hitta ett bolag med rätt erfarenhet av CP, rätt kompetens och den kontinuitet som gör störst skillnad över tid.