Om diagnosen och vardagen
Ett besked om ALS (amyotrofisk lateralskleros) förändrar allt, på en gång. Sjukdomen bryter successivt ner de motoriska nervcellerna, vilket gör att musklerna gradvis försvagas – först kanske i en hand eller ett ben, senare i tal, sväljning och andning. Förloppet ser olika ut från person till person, men gemensamt är att det går fort, ofta snabbare än man hinner förbereda sig för känslomässigt och praktiskt.
Många som får beskedet beskriver en känsla av att marken försvinner under fötterna – samtidigt som livet ska fortsätta, med jobb, familj, relationer och vardagliga glädjeämnen. Just därför blir rätt stöd i hemmet inte bara en praktisk fråga, utan en förutsättning för att kunna leva ett så tryggt och värdigt liv som möjligt, hela vägen. Personlig assistans är för många den enskilt viktigaste pusselbiten i det pusslet.
Personlig assistans vid ALS — vad som ofta beviljas
Det är viktigt att vara tydlig med en sak: det är inte diagnosen ALS i sig som ger rätt till personlig assistans. Det är hjälpbehovet som avgör, och särskilt om du har behov av hjälp med de grundläggande behoven – personlig hygien, måltider, att klä på och av sig, kommunicera med andra, eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om dig som person. Eftersom ALS ofta påverkar flera av dessa områden samtidigt, och relativt snabbt, beviljas assistans ofta i takt med att sjukdomen fortskrider.
Om de grundläggande behoven uppgår till mer än 20 timmar i veckan är det Försäkringskassan som beslutar om och betalar assistansersättningen. Ligger behovet under 20 timmar är det din hemkommun som ansvarar för beslutet. Vid ALS är det vanligt att man i ett tidigt skede bara har rätt till hjälp med enstaka moment, men att behovet – och därmed antalet beviljade timmar – ökar i takt med sjukdomens förlopp. Många beviljas så småningom assistans dygnet runt, inklusive nattillsyn och andningsstöd.
Just eftersom förloppet är progressivt är det extra viktigt att den assistansanordnare du väljer kan följa med i den utvecklingen, både praktiskt och känslomässigt.
Det VIKTIGASTE: så väljer du rätt assistansbolag vid ALS
Vid en diagnos som ALS blir valet av assistansbolag ovanligt avgörande – för att förloppet är progressivt, och för att den hjälp du behöver om sex månader ofta är en helt annan än den du behöver idag. Här är det viktigaste att tänka på.
Förmågan att skala upp snabbt. Ett bolag som är van vid ALS vet att behovet av assistanstimmar kan behöva utökas med kort varsel. Fråga hur bolaget hanterar situationer där Försäkringskassan eller kommunen beviljar fler timmar plötsligt – hur snabbt kan de rekrytera och sätta in fler assistenter utan att kontinuiteten går förlorad?
Kompetens kring andning. I ett senare skede av ALS blir andningsstöd, exempelvis genom BiPAP eller ibland respirator, en central del av vardagen. Det kräver assistenter med specifik medicinsk utbildning och erfarenhet av andningsteknik, sekretsug och akuta situationer. Ett bolag utan denna vana riskerar att skapa otrygghet i precis de stunder då tryggheten behövs som mest.
Kompetens kring kommunikation. När talförmågan påverkas behöver assistenterna kunna använda och stötta i alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), till exempel ögonstyrd dator eller kommunikationstavlor. Detta är något som tar tid att lära sig väl, och det är en stor fördel om bolaget har erfarenhet av det sedan tidigare.
Kontinuitet och relation. Med en progressiv sjukdom blir relationen till assistenterna extra viktig – de blir ofta de personer som känner dig bäst, även när kommunikationen förändras. Fråga hur bolaget arbetar för att minska personalomsättning och hur de säkerställer att samma kärna av assistenter finns kvar över tid.
Jour och beredskap dygnet runt. Eftersom andningssvikt och andra akuta situationer kan uppstå snabbt vid ALS behöver bolaget ha en fungerande jourorganisation som kan agera direkt, även nattetid.
Det här är precis den typ av frågor vi går igenom i vår kostnadsfria genomgång, och en del av det vi tittar på i vår trafikljusmodell – vår egen granskning av assistansbolag utifrån bland annat kompetens, kontinuitet och hur de hanterar just komplexa och föränderliga behov.
Frågor att ställa bolagen
Inför ett möte med ett assistansbolag kan det vara bra att ha konkreta frågor med sig. Här är fem som är särskilt relevanta vid ALS:
- Hur många av era nuvarande assistenter har erfarenhet av att arbeta med personer med ALS eller liknande neurologiska sjukdomar?
- 2. Vilken utbildning får assistenterna i andningsstöd, sekretsug och hantering av andningshjälpmedel?
- 3. Hur snabbt kan ni utöka antalet assistanstimmar om mitt behov ökar?
- 4. Hur arbetar ni med kommunikationshjälpmedel, till exempel ögonstyrning, om talförmågan påverkas?
- 5. Hur ser er jourberedskap ut vid akuta situationer nattetid?
Vanliga frågor om ALS och personlig assistans
Får jag automatiskt assistans om jag har fått diagnosen ALS?
Nej. Diagnosen i sig ger inte rätt till assistans – det är ditt hjälpbehov, särskilt kring de grundläggande behoven, som avgör. Många med ALS beviljas dock assistans relativt tidigt eftersom flera grundläggande behov ofta påverkas samtidigt.
Kan jag öka mina beviljade timmar när sjukdomen fortskrider?
Ja. Du kan begära omprövning hos Försäkringskassan eller kommunen när ditt hjälpbehov förändras. Det är en av anledningarna till att det är så viktigt att välja ett bolag som är van vid att hantera sådana processer smidigt.
Kan jag byta assistansbolag om jag redan har assistans men inte är nöjd?
Ja, du har fri rätt att välja och byta anordnare enligt LSS, oavsett var i sjukdomsförloppet du befinner dig. Det finns över 1000 assistansbolag i Sverige, och ett byte behöver inte innebära att du förlorar dina beviljade timmar.
Vad kostar det att få hjälp av er att hitta rätt bolag?
Ingenting. Valfritt.nu är en oberoende och kostnadsfri rådgivningstjänst – vi är inte ett assistansbolag och tar inte betalt av dig. Vi finns för att hjälpa dig och din familj hitta ett bolag med rätt kompetens och trygghet, utifrån just era behov.
Vi hjälper dig hitta rätt
Att navigera valet av assistansbolag mitt i ett ALS-besked är tungt, och ingen ska behöva göra det ensam eller på egen hand. Under 15+ år i assistansbranschen har jag haft tusentals samtal med brukare, anhöriga och assistenter, och jag vet hur stor skillnad rätt anordnare gör, särskilt vid en sjukdom som förändras så snabbt.
Valfritt.nu är oberoende och kostnadsfritt – vi har inget eget assistansbolag och inga dolda intressen, bara kunskapen om vilka bolag som faktiskt håller vad de lovar. Ring oss gärna på 020 12 16 12 så pratar vi igenom er situation och hjälper er hitta ett bolag med rätt erfarenhet av ALS, rätt kompetens kring andning och kommunikation, och den kontinuitet som betyder så mycket när tiden är knapp.